Jak přežít rakovinu a nezbláznit se

 

Jedna poznámka do začátku:
Tento dokument napsal můj bratr (s mým komentářem) v průběhu komplikované léčby rakoviny. A jelikož se chtěl podělit o své zkušenosti, které by mohly v budoucnu někomu pomoci, případně ho podpořit v boji proti této zákeřné nemoci, dávám je sem, aby si je kdokoliv mohl přečíst...

 

Ahoj. Jmenuji se Petr Hübel. Je mi momentálně 23 let a jak již můžete tušit z názvu, mám rakovinu.

Jak to vše začalo?

Popravdě ani sám nevím. Celou střední školu jsem měl v průměru 300 zameškaných hodin ročně, kdy jsem byl v očích svých spolužáků a učitelů záškolák číslo 1. Bohužel to nebylo úplně moji příčinou. Často jsem byl nemocný, doktoři nikdy na nic nepřišli a vše sváděli na psychické problémy.

Vše se vyostřilo na konci roku 2015, kdy jsem se připravoval na svoje první závody v trojboji. Padaly na mě časté únavy, chřipka střídala angínu apod. Začal jsem pociťovat horší dýchání a bolest pod klíční kostí. První člověk, kterému jsem se tehdy svěřil, se svou bolestí byla moje drahá maminka, která se dá považovat za jednoho z nejlepších lymfoterapeutů v Brně, ta mi sdělila přesně tohle: „Peťulí, dej si pauzu, jenom to přeháníš s tréninky, bude to nejspíš jen natažený úpon…“

Po 2 týdnech beze změny jsem opět nastoupil na klasický tréninkový plán a žil si šťastně svým fitness životem. Jenže bolest byla mnohem horší a přidal se i kašel s krví. Po 2 dnech jsem se dostavil za svým obvodním lékařem, který se mě napřed zeptal, zdali užívám nějaké dopingové látky, což mě vážně potěšilo. :-D Na můj problém reagoval široko spektrálními antibiotiky a vykašlanou krev přisuzoval podrážděním plic během tréninků.

Po dobrání antibiotik mi popravdě bylo mnohem hůř. Přidalo se extrémní noční pocení, kdy jsem převlékal postel 3x za noc. Místy jsem se začal dusit, až se to vše vyhrotilo jednoho večera, kdy jsem se regulérně začal dusit krví a volal rychlou záchranku.

Pozn. bratra: Nutno podotknout, že jsem mu týden před tím říkal, ať si zajde na rentgen, jelikož to vypadalo na vyhozené nebo zlomené žebro z posilovny. Při zvedání velkých vah se to občas stane.

První dojem ze sanitky byl trošku jiný, než jsem znal ze seriálů. Půl hodiny jsme stáli před domem, kdy mi měřili tlak, volali s doktorem a chtěli důkaz, že opravdu kašlu krev. (Jak na potvoru jsem žádnou krev 

nevykašlal a byl za největší hysterku večera :-D)
Doktor nakonec svolil, aby mě přivezli na plicní oddělení  do FN Brno, kde jsem přes půl hodiny čekal, co se bude dít. To víte, ve 3:30 ráno byla čekárna narvaná pacienty. :-D

Zjistila se snad celá rodinná anamnéza s podezřením, že se jedná o zápal plic. Byl jsem poslán za krásnou sestřičkou na napíchnutí flexily (touto dobou jsem ještě trpěl panickou hrůzou z jehel). Při pohledu na jehlu pronikající do mé kůže, jsem vysypal celý obsah žaludku na její krásně čistý pracovní oděv.

Tímto bych se chtěl neznámé sestřičce z celého srdce ještě jednou omluvit, ale byla jste varována.

Podali mi nějaké fýzáky, antibiotika, sepsal jsem pár sms rodině a přítelkyni, kde jsem a první noc ve špitále byla za mnou.

 

Plicní oddělení

Na tomto oddělení jsem se seznámil s dalšími 3 pacienty (panem DJ, Akvárkem a panem Taštičkou)

Pan DJ, měl v oblibě pouštět rádio na plné pecky v ranních hodinách přes pacientský intercom, sloužící především ke komunikaci mezi pacientem a příslušným personálem.

Pan Akvárko mi také nedal spát. Měl ve zvyku hlasitě inhalovat jakousi tekutinu v ranních hodinách spojenou s „tajným“ kouřením za otevřeného okna. :-D

Poslední pacient byl pan Taštička, který byl neuvěřitelný morous. V ruce vždy nosil průhlednou taštičku s močí, která se vám plnila před očima během  společné ležérní konverzace. S klidem teď na konci své léčby mohu říci, že jsem za celou dobu ve špitále nepotkal nikoho tak negativního.

Na plicním oddělení jsem strávil skoro 2 týdny. Prošel si různými vyšetřeními, které mi asi navždy zůstanou utkvěné v paměti. Jedním z těchto vyšetření byla takzvaná bronchoskopie, která slouží k odebrání plicní tkáně pomocí dlouhé ohybné „tyče“ s kamerou a kleštičkami na konci, která se zasouvá do těla ústním otvorem. I přes bolesti doprovázející toto vyšetření, jsem se musel z hluboka smát, až jsem prskal krev. Sestřička, co mi měla držet hlavu, kvůli fixaci měla obavy, aby mi náhodou nerozházela účes.

Člověk se probudí do nádherného dne a nad ním stojí postarší chirurg, který vám klepe na hrudník s lišáckým úsměvem. Pokládá pro mě nepochopitelnou otázku: „Vyberte si druhý nebo třetí“. Na poprvé jsem to nevstřebal, a tak se znovu ptám, oč jde. Pan chirurg odpovídá, že bolestivé odebrání plicní tkáně pomocí bronchoskopie nebylo úspěšné, kvůli malým vzorkům ze kterých se na histologii nedá nic potvrdit. Tím jsme se vrátili k jeho už potřetí položené otázce. Vybral jsem variantu číslo 1. Dobře tedy, zlomím vám 2. žebro :-D, jmenuji se tak a tak a budu vás operovat, usmál se a odešel.

 

Z histologie, na kterou jsem čekal přes 20 dnů, jsem se dozvěděl, že mám rakovinu konkrétně tedy Non hodgkin „velkobuněčný B lymfom“. Jedná se o rakovinu lymfatického systému. Celkem paradox, že moje mamka je jednička přes 25 let v oboru a tohle ji ani ve snu nenapadlo. Dle mého si to doteď vyčítá.

Po vyslechnutí doktora, co mi je, jsem se začal na místě smát. Popravdě už si ani moc nepamatuji z jakého důvodu. Snad jsem byl konečně rád, že vím, na čem jsem a že se konečně začne něco dít. S přítelkyní jsme natočili první videoblog „Peťko VS rakovina“ ze sanitky pro mé nejbližší, aby věděli co se mnou je. Očividně jsme to pojali až příliš veselou formou a vznesla se vlna kritiky, že se z takových věcí sranda nedělá a zbytek nevěřil, že je to tak vážné.

Odkaz na první video blog:

https://www.facebook.com/peta.hubel/videos/vb.1763217309/10201282972594012/?type=3&theater

IHOK

Na mém osudovém 14. patře jsem se za tu dlouhou dobu seznámil se pestrou škálou lidí, od kterých jsem se naučil brát život takový, jaký je. Pochopil jsem jednu z nejdůležitějších otázek, kterou si musí projít každý onkologický pacient - smířit se s vlastní smrtí.  Potom vás nerozhodí ani špatné zprávy jako třeba oznámení, že nádor metastazuje, když už máte pomalu končit s léčbou. Přijde vám najednou celý váš život irelevantní, fádní problémy přehlížíte s úsměvem a jste v úplně jiné psychické pohodě než většina lidí, co se motají kolem vás. A věřte, že od vaší psychiky se bude odvíjet celá vaše léčba, reakce rodiny a vašich přátel. Musíte být silní a postavit se rakovině čelem a začít BOJOVAT. Za žádnou cenu se nelitujte a berte to jako lekci do života!!!! Světu vládnou ti, kteří se z něj NEPOSEROU. Musíte mít svůj cíl a jít si tvrdě za ním. I když to bolí sebevíc, myslete jen na to, že každá bolest vás posouvá blíže ke svému vysněnému cíli.

Pozn. bratra: Reakce okolí (hlavně známých, rodina to vzala celkem v klidu) mi lezla na nervy, protože to vypadalo, jakoby si každý chtěl v naší společnosti jen pobrečet (nad sebou) a jako katalyzátor využít bráchu. 

Příklad:
„To je hrozný tvůj brácha umírá!“
„Neumírá!“
„Ježiš, to je hrozný! Nevím, co bych dělal/la!!!!! A mě bolí prst achych ouvej, au, au, au…. kecy, kecy…“
Poslouchat tohle celý rok. Vy se divíte, že jsem byl hnusnej?

Pozn. mamky: V klidu to nebylo….zhubla jsem během 2 měsíců 12kg…!

Moje rady pro začínající pacienty s rakovinou a nejčastější otázky na mou osobu během léčby

 

Moje rady do úplného začátku:

Pokud nejste splachovací typ, nic si před zákrokem, chemoterapií či důležitým vyšetřením nečtěte. Vyhnete se tím stressovému pozorování se zbystřenými smysly, co vás bolí a co to s vámi dělá. Lepší je tedy nic nevědět, nemít předsudky a nechat se překvapit.

Usmívejte se, i když vám do smíchu vážně není. Popravdě jsem si během léčby všímal reakcí rodiny a přítelkyně. Berou celou léčbu mnohem hůř než já, a to jsou přitom zdraví lidé, kteří si neprochází takovou hrůzou, kterou si prochází každý onkologický pacient. Sledují vše jen z povzdálí a je jen na vás, jestli se budete trápit a potopíte je ke dnu s vámi nebo nastolíte v domácnosti do jisté míry pohodovou atmosféru.

Naučte se filtrovat zprávy od neznámých lidí!!!!

Za moji léčbu mi napsalo nespočet lidí, kteří se na úkor mého zdraví chtěli za každou cenu přiživit. Nabízeli všelijaké produkty, bez kterých nemám šanci tuto náročnou léčbu přežít.

 

Nejčastější otázky, které mi byly během léčby kladeny.

 

Bolí chemoterapie?

Ne, chemoterapie jako taková sama o sobě nebolí. Každý člověk ji vnímá jinak. Poprvé jsem se po chemoterapii cítil jako bych vypil 5 panáků. Motala se mi hlava, ale žádnou bolest jsem nepociťoval. Nepříjemné pocity, bolesti a nevolnosti přicházejí většinou až další den po chemu.

 

Rozdíl mezi ozařováním a chemoterapií

Ano, opravdu si to x lidí plete a myslí si bůh ví co. Abych to uvedl na pravou míru.

Chemoterapie, pokud vím, existují 4 druhy podání:

• nejčastější forma je intravenózně (tzn. vstřikování chemické látky [cytostatik] přímo do žíly)
• perorální (polykáním prášků), kterou se řeší speciální typy nádorů.
• místní - jedná se o aplikování tekutiny nebo masti (viděl jsem to pouze jednou za celý rok)
• intralezionálně (přímo do nádoru v kůži) - s tím jsem se nesetkal, jen z doslechu od jedné paní

Radioterapie (ozařování)
Laicky řečeno váš nádor budou odpalovat Černobylem. Měří se jednotkou dávky ozáření Gray.

Existuje klasická forma ozařování a ta se dělí podle intenzity a síly radiace na:

• 5x  do týdne po dobu 6 týdnu, jedná se o slabší ozařování většinou 2 Gy
• 2x a více za den, pouze u agresivních nádorů, opět slabší dávky průměr 1-1.5 Gy
• 1-4x do týdně, obvykle se jedná o větší dardy, 4 Gy a víc

Samozřejmě poslední slovo má váš onkolog/radiolog, který stanoví individuální léčbu. Popis je pouze orientační.

 

Druhou možností je:

Protonová léčba, která je značně šetrnější  pro organismus než klasické ozařování (musí ji schválit hlavní radiolog na základě vaši diagnózy). V ČR se protonová léčba provádí pouze v Praze.

Jak vnímám chemoterapii?

Teď už jí vnímám jako součást každodenního života, jako svého kamaráda, který mi má pomoci k vyléčení s rakovinou. Dříve jsem to tak neměl. Asi od 3. cyklu do 5. cyklu, když jsem uslyšel o chemoterapii nebo viděl sáček zabalený do alobalu, se mi automaticky navalovalo a měl jsem co dělat, abych nezačal zvracet.

Pozn. bratra: Po každém chemu byl den poté v pohodě a pak většinou trávil týden s hlavou v míse.

 

Jak si snesl vypadávání vlasů?

Ze začátku to bylo těžší. Přiznat si, že jsem opravdu nemocný. Položilo to i mého kamenného otce, kterého jsem viděl poprvé za život brečet při pohledu na svého plešatého syna. Na druhou stranu jsem byl rád, že jsem se vlasů zbavil. Měl jsem pocit, jako by mi celý den někdo škubal vlasy, což vážně nebylo nic příjemného. Ráno se probrat s lechtavým, někdy až pichlavým pocitem na obličeji, kde vlasy byly rozmetané po celé posteli, taky nebylo eňo ňůňo.

 

Co žíly?

Toto je opravdu individuální otázka. Já osobně celý život sportoval a žíly na začátku léčby měl doslova ukázkový. Pokud se chcete zbavit fóbie z jehel jako například já, a užít si spoustu „srandy“  u napíchávání flexil, nic neřešte. Teď už bych tuto chybu nikdy neudělal. :-D Jestli je možnost portu, určitě neváhejte, nikdy nevíte, kdy se vám léčba protáhne. Port je malá krabička, která se zavede během drobného chirurgického zákroku pár cm pod kliční kost. Je napojená na centrální žilní systém po dobu 1 roku. Co to pro Vás znamená? Veškeré chemo, odběry krve a transfůze půjdou přes tento port, takže do Vás nikdo za celou léčbu nebude bodat (kromě Fraxiparinu na ředění krve, Zarzia na nákop buněčné tvorby, inzulínu atd.).

Po prvním cyklu jsem měl rozsekané žíly na rukách, že jen při pohledu na injekci, začaly sami od sebe praskat, tak jsem nakonec antibiotika dobral perorálně. Celou léčbu beru doplňky stravy jako je Detralex a Ascorbit (Rutascorb), které mají za úkol vyživovat žilní systém a zlepší pružnost stěn a opravdu pomáhají. Nedoporučuji tedy brát od jiné firmy.

 

Vliv chemoterapie na sexuální život

Opět každý člověk je jiný. Ze své vlastní zkušenosti, ale mohu tvrdit, že se mi otočil o 180 stupňů. Dřív bych si bez sexu alespoň jednou týdně nedokázal představit život. Jenže skloubit nevolnosti se sexem je někdy opravdový oříšek. Přítelkyně se po chemoterapiích štítila všech mých tělních tekutin a sex byl víceméně tabu. Mějte sex pokaždé, co se na něj cítíte, bližší fyzický kontakt vám pomůže zapomenout na pár minut co se kolem vás děje.

Chuť na sex byla u mě s přitvrzující léčbou vytlačena do ústraní. Nejen, že chemoterapie značně ovlivňuje kvalitu erekce, ale nabourává i samotný akt. Při orgasmu se mi nejednou stalo, že jsem málem upadl do komatu a rozdýchával ho dobrých 5 minut. A rozhodně to nebylo zapříčiněno slastí, jako spíše z vyčerpání organismu na takovou fyzickou zátěž.

 

Co mě během léčby nejvíce položilo a jak jsem se z toho vyhrabal?

Největší facka přišla od mé onkoložky, která mi oznámila na začátku léčby, že látky, které mi budou podávány během léčby, zapříčiní moji celoživotní sterilitu asi na 99%. V tu chvíli se mi rozplynul jeden z mých největších snů, založit svoji rodinu. Co vám budu povídat, na místě jsem se rozbrečel, jak želva a trvalo mi pár dnů, než jsem se zase vzchopil a řekl, tak to teda NE. Byl mi domluven odběr spermatu na zamražení na Obilňáku. Nebýt mé chápavé přítelkyně, která mi přišla na „pomoc“, pravděpodobně na tom ulepeném, oranžovém gauči sedím dodnes a koukám na odporný německý porno bez zvuku.

Celkové zamražení na 5 let vyjde na cca 15000Kč.

 

Jak to zvládnout? Řekni mi JAK?!

Dokud to půjde, žijte stejný život, jaký jste žili před oznámením rakoviny. Dělejte aktivity, které Vás naplňují a na které se hlavně cítíte. Nejhorší pro mě v této fázi bylo se postupně vzdávat osobního života. Byl jsem aktivní člověk, co nemohl sedět déle než 5 minut. Stereotyp přišel společně s  přicházející únavou, až se z mého života  doslova vytratila první láska v podobě  sportu. Začal jsem častěji utíkat do virtuálního světa her, kde jsem řešil naprosto banální problémy s vrstevníky a měl pocit, že jsem „normální“.

Změní se Vám pravděpodobně i chuť k jídlu. Co vám dříve chutnalo, vám teď může připadat odporné (u mě to byly například vajíčka).

Když zrovna píšu o chuti, tak po chemoterapii budete mít takovou kovovou pachuť v puse po dobu 3 až 5 dnů (je to velmi individuální) po které se vám bude chtít zvracet. Na tuto pachuť mi nejvíce pomohly citronády.

Čištění zubů, žvýkačky a kloktání třeba Tantum Verdem ,chuť sice ovlivní, ale pouze na několik minut.

 

Proč se podle tebe člověk, tak moc bojí bolesti?

Jedná se o klasický obranný mechanismus těla na stressovou situaci. Kdyby léčba nebolela, nic by vám  ve výsledku nedala a nevážili by jste si života. Jako právě teď, kdy si vážíte každého dne, kdy máte možnost být s těmi na kterým vám záleží.

 

Zázračné přípravky, které Vás 100% vyléčí!!!

Smiřte se s tím, že tohle uslyšíte za svou léčbu nespočetněkrát. Po vyslání mého prvního vlogu do světa, mě kontaktovalo asi 13 obchoďáků s tím, že právě jejich produkt je ten, který mě vyléčí a už mi automaticky vytvářely programy v řádu tisíců korun a při odmítnutí hráli na city, že umřu a budu rodině chybět apod. :-D

Je na vás, jestli naletíte, produktů na internetu je opravdu hodně. Já sám vyzkoušel spoustu z nich, ale efekt minimální nebo žádný. Přešel jsem tedy kompletně na bylinné doplňky, které nejsou nijak chemicky opracovány a cítil jsem se po nich lépe, teď jen těžko říci, zda li to nebylo spjato společně se změnou jídelníčku.

Produkty, které jsem zkoušel/bral:
Aloe vera od LR, jedlá soda s javorovým sirupem, Reishi, Shitake, B17 (neboli meruňkové jádra, jen zpracované), doporučuji jíst rovnou jádra a nebrat tablety, kapky Joalis (které mi dle mého pomohly nejvíce a jsou ze všech produktů téměř nejlevnější), Fénixovy slzy (nedoporučují se kombinovat s chemoterapií), odvary z pampelišek a různé vitamínové přípravky.

Co tedy za sebe mohu doporučit, jsou Joalis kapky, je to směs všech možných bylin v alkoholu, každému člověku na míru, dle jeho konkrétního problému.

Každé ráno si dát na lačný žaludek 1-2 vymačkané citróny s předem odstátou nebo filtrovanou vodou. Další varianta je s přidáním jedlé sody, kterou můžete přidat přímo do citronády nebo vypít samostatně s vodou. Citrón, i když je kyselý je silně zásaditý, stejně jako jedlá soda. Jeden z hlavních důvodů tvorby rakoviny je prý zapříčiněna překyselením organismu. Možná jsem ovce, ale věřím tomu. Od té doby, co jsem se začal každé ráno odkyselovat, jsem se cítil mnohem lépe, alespoň co se nevolností týkalo.

 

Jak zvládnout nechutenství po chemoterapii

Tady dost záleží jakou chemoterapii budete mít.  Já to měl tak, že u ambulantních chemo mi bylo „špatně“ 2-3 dny. Po první platině, to už bylo za š denní hospitalizace, jsem zvracel přesně 9 dnů, vesměs až do krevní kontroly, kdy jsem se cítil rázem fajn, jakmile mi doktor oznámil, že si mě tam kvůli silným nevolnostem nechají přes noc(však to určitě znáte :-D). Po R-ICE chemu, opět v nemocnici na IHOK, to bylo cca týden, kdy jsem zvracel vždy jen jednou, ale neměl jsem energii vůbec na nic. Po vysoko dávkovaném chemu je mi víceméně dobře, až teď (+- 12 dnů) – co se nevolností týče (chuť se mi vrátila skoro až po měsíci, ale bolesti přetrvávají).

Zpět k otázce. Moje rada zní: jezte malé porce něčeho lehkého, žádná kořeněná jídla. Pravděpodobně vám bude muset někdo vařit, protože při vaření se vám bude pěkně navalovat. Já jedl po chemu téměř vždy silné vývary z morkových kostí s trochou mrkve. Popíjel zelený čaj nebo po douškách Coca Colu a postupně přidával sýry, šunky a hlavně zeleninu.

Zkuste se hecnout, jestli máte odšťavňovač a dát si ráno po chemu smoothie ze syrové brambory. Aby to bylo jakžtakž pitelný můžete přidat i mrkev tzn. 2 velký brambory s jednou mrkví. Je to super věc na odkyselení a zároveň i na nevolnost (pokud to ovšem v sobě udržíte, což byla někdy dobrá výzva). Viz foto. Můj první pokus 1 brambora, 3 mrkve – totální hnus :-D

Doktor vám předepíše nějaká antiemetika (léky proti zvracení). Nejčastěji Degan, který je dle mého názoru úplně na hovno.  Takže pokud budete sdílet tento názor se mnou, poproste ho o napsání léku „ Ondansetron/Zofran“. Je mnohem silnější a pomohl mi ustát do jisté míry i ty nejsilnější chema. Bude vám neskutečně zle, ale zvracet nebudete. Dále existují i čípky do zadku, které jsou nejúčinnější a aplikoval bych je pokud Ondasetron/Zofran nezabere.

Můj ozkoušený tip: Naložit se nejlépe den po chemu do horké vany se solí. Sůl z vás vytáhne všechen sajrajt a budete se cítit MNOHEM líp. Někdy se mi i stalo, že na povrchu vody plavaly kusy odumřelé tkáně „mňamka“.

-          Doktoři tuto techniku nedoporučují, nicméně u mě a ostatních onko. pacientů, co jsem se ptal, funguje (u některých zmírňuje i pachuť v puse).

 

Strava a celkově změna jídelníčku

Osobně jsem na to prvního půl roku neměl, dokud se neobjevila metastáze, kdy se to ve mně hnulo a řekl jsem si, že po staru to asi nepůjde. Do té doby jsem doslova prasil. Burgery, pizza, všechny možný fast foody - však to znáte studentská strava na ISIC. :-D

Od metastáze jsem úplně vyloučil pečivo, zredukoval pití slazených nápojů a celkově příjmu rafinovaného cukru téměř na minimum. Pil jsem jen filtrovanou vodu z konvice nebo pil neslazený zelený čaj. Začal jsem pít ovocné/zeleninové smoothie , některý i dost nechutný. Zaměřil se hlavně na bio přímo od farmářů, jedl jen sezonní potraviny. Maso jsem se snažil omezit nebo nahradit rybami. Touto dobou jsem totálně propadl Sushi, které není ideální kvůli bakteriím v syrové rybě, ale sakra přeci umíráte!! No prostě jsem ho jedl po kilech a bylo mi to šumák. :-D
Zkoušel jsem i vege stravu, ale popravdě jsem ji vydržel cca týden. Dostalo se to do takové fáze, kdy jsem měl sen o tom, jak jdu do restaurace a objednávám si steak. Začal jsem jíst hlavně čerstvou zeleninu a ovoce. Různé saláty a něco na styl raw. Samozřejmě jsem to občas nevydržel a šel si třeba do cukrárny a koupil si celý dort jen pro sebe a ještě v autě ho s radostí celý snědl. :-D
Ale už jen menší změna vám určitě pomůže k lepšímu.

 

Nekouřit a nepít během léčby snad ani zmiňovat nemusím. Pokud jste alkáč, tak se snažte pít jen piva, a to jen během oběda k jídlu. Chemoterapie vás toxikuje dostatečně, takže je jen na Vás jestli si hodláte přihoršovat.

 

Jak si udržet vztah během léčby

Opravdu i na tuhle otázku se mě hodně lidí ptalo. Popravdě nevím, jak na ni odpovědět. Bude to náročné, váš vztah si projde asi nejtěžší zkouškou. Sám jsem své princezně nabídl, že jestli chce vycouvat a zbytečně se mnou nepromarnit rok života, že to pochopím. Zůstala se mnou a byla mi oporou. Tady bych doporučil mrknout se na film 50/50, kde ve 2 hodinách uvidíte, co vás částečně čeká. Hodně žen, si tu přímo na IHOKU stěžovalo, že jim chlap buď zahnul nebo je v tom nechal. Každý vztah je výjimečný, takže to bude zaležet hlavně na vás. Buď to spolu zvládnete a budete si k sobě blíž než kdy předtím nebo to jednoduše nedáte. Nic jiného bohužel nehrozí. Takže moje jediná rada zní: KOMUNIKUJTE SPOLU.

Tvoření modřin a menších otoků během léčby

Nelekněte se. Je to normální, nejčastěji bývají modřiny cca  týden po chemu v místě vpichu. Dále jsem pociťoval přehnanou citlivost na zádech, ramenou a lýtkách. Bolest na dotek, asi jako by vás někdo luxusně zkopal. Po transplantaci mám podlitiny a bolesti v oblasti předloktí doteď. Pomáhá ledování nebo masti typu Heparoid, Lioton 10000, Hemagel či sportovní „koňské“ masti.

 

Mám nárok na nějaký rekonvalescenční pobyt?

Ano máš, každý rakoviňák má nárok po ukončení léčby na lázně, které jsou plně hrazeny. Druh lázní se odvíjí od vašeho typu nádoru, například Františkovy Lázně se specializují na rakovinu prsu a lymfomy. Vše jde dohledat přímo na stránkách daných lázní. Nárok je každý rok. První rok je 100% plně hrazen, druhý rok by měl být částečně. Pro bližší info se ptejte svého onkologa.

 

Co znamená CRP ?

Laicky je to označení pro zánětlivý faktor tzn. potencionální infekci v těle. Zdravý člověk má CRP do 5. Třeba já mám momentálně po chemu nějakých 260. Je to způsobeno oslabením imunity, protože chemo vymlacuje krvinky a tím snižuje obranyschopnost organismu. Takže počítejte s tím, že budete dostávat perorálně preventivně antibiotika (teď frčí Biseptol).

Když chcete doktora vyškolit, jak největší mazák, tak CRP je označení pro protein (bílkovinu). Konkrétně C-rekreativní protein, který je hlavním indikátorem, zda u infekce použít či nepoužit antibiotika. Vzniká v játrech a patří mezi akutní bílkoviny, když se v těle objeví zánět, vyplaví se velké množství této bílkoviny do krve.

 

Agrese a změny nálad, výpadky, neschopnost se vyjádřit během léčby

Další úplně normální fáze léčby. Přirovnal bych to k ženské menstruaci, jen místo citlivosti jako chlap jsem reagoval dost agresivně. Dost banálních věcí vás doslova nasere z minuty na minutu. Měli by jste na to upozornit rodinu/přátele a lidi, kteří se okolo vás budou motat. Já to řekl narovinu, ať mě během chema neberou vážně. Nejednou se mi stalo, že mi někdo něco řekl a já si za 5 minut ani nepamatoval, že jsme vedli nějaký rozhovor. Pak se vám může stát fail jako mně. Zavolali mi z banky, že v zájmu zlepšení ochrany internet bankingu si mám zvolit záložní heslo. No a když jsem se chtěl ještě ten večer přihlásit, nešlo to. Poté jsem si všiml, že jsem okolo 14hod volal s klientskou službou banky (což jsem si v tu dobu fakt nepamatoval). Za boha jsem si nemohl vzpomenout, co jsem jim nahlásil a zmrazil si účet na dobrej měsíc. :-D 

Naštěstí stačilo dojít do banky a na občanku heslo resetovali. Takže na tohle bacha.

Pozn. bratra: Mluvit s ním v těchto "chvílích" bych přirovnal, jako se starat o tříletého rozmazleného smrada. Něco chce, ale nedokáže to vyjádřit a vsteká se při tom.

Neschopnost se vyjádřit mě postihla především, když jsem měl trošku odborněji mluvit, hlavně ve škole na přednáškách. Člověk chce říct jedno, ale přitom se vyjádří jako naprostý mongol. Někdo mi kdysi povídal, že se téměř už nedokáže bavit s lidmi, protože se díky tomuto dostává do trapných situací a tak se konverzacím jednoduše vyhýbal.

 

Vypadávají během chema jen vlasy?

Tady Vás bohužel zklamu. Během chema vypadají i chlupy, což jsem jako mlaďoch ocenil. Člověk se nemusí holit, jen je to zvláštní pocit mít hladší nohy než vaše přítelkyně. :-D Vousy porostou i neporostou. V půlce léčby jsem měl narostlé vlasy i cca na 4cm, vč. vousů, ale pak to ze dne na den zase vypadalo. Dále se vám razantně zhorší nehty (budou takové vroubkované) a zubní sklovina, ať si Váš zubař říká, co chce. Před léčbou jsem měl krásné bílé zuby a teď? Žluté jako hvězdičky. :-D Také se nejspíš začnete loupat a vaše kůže bude taková hroší. Kůže se sama spraví. Jen budete mít pár dní takovou celotělovou lupénku.

Pro slečny:
Existuje nadační fond Daruj vlasy, kde vám zadarmo udělají paruku dle přání. Přikládám tedy odkaz: http://darujvlasy.cz/pro-zadatele/zadost-o-paruku/ 
Doufám, že v době, kdy to bude někdo číst, to bude stále aktuální. Kdyby ne, pojišťovna proplácí část koupené paruky 500 nebo 1000Kč. Ve špitálu rozdávají šátky na hlavu zadarmo nebo za symbolický poplatek.

 

Poslední často kladená otázka: Co je to PET/CT a jak to vyšetření probíhá?

Když to řeknu laicky, je to vyšetření u kterého se pomocí radioaktivní glukózy (cukru), kterou má rakovinka moc ráda(váže molekuly cukru na nádorové buňky) zjistí, kde všude nádor máte.

Pokud se jedná o klasické CT, existují dva postupy. Pokud jdete na CT břicha budete na vyšetření cca o hodinu déle, protože budete popíjet v čekárně ionizační látku (celkem 1,5litrů). Ionizační látka chutnala pokaždé jinak, na Žluťáku jako hořký sopel, ze kterého se mi navalovalo a ve FN Bohunicích jako lehce nasládlá rosolovitá tekutina.

Jak máte vypito, sestřička si vás odvede do místnosti s velkou rourou. Kdo se díval na Dr.House splní se mu sen. Lehnete si dle instrukcí sestry na záda, která připraví ionizační látku do injekce, která pod velkým tlakem bude napumpována do vaší žíly přes růžovou (tlustší) flexilu. Jen ležíte, dokud se pomalu nedostanete  do oválné roury, která se nad vámi začne točit. Při aplikaci ionizační látky vám bude teplo a budete cítit něco jako Okenu. Poprvé jsem měl pocit, jako bych měl plné kalhoty, (pak proběhla důkladná kontrola na záchodě :-D). Během toho, jak budete jezdit sem a tam, budete poslouchat otravné věty typu „nedýchejte, můžete dýchat apod.“

 

Možné komplikace jsou třeba, že vám pod tlakem aplikace ionizační látky praskne žíla, což se stalo mně a pěkně to bolí. Dále se mi stalo, že to sestra nevypočítala, (protože na ní doktorka ječela, ať pohne) a jak jsem si jezdil sem a tam, hadička byla krátká a flexila mi byla vyrvaná z ruky, což fakt nebylo nic příjemného. :-D

 

PET/CT je úplně to stejné jako CT jen s drobným rozdílem, že vám ještě před vyšetřením nechají vykapat radioaktivní látku.

Před vyšetřením by jste se měli vyhnout veškerým sladkým věcem , aby to nezkreslovalo výsledek. Fyzické aktivitě a tučným jídlům. Nicméně tohle všechno se můžete dočíst v letáčku o poučení pacienta před vyšetřením.

 

DODATEK I: Lepší je jakoukoliv blbost konzultovat se svým onkologem, ať už je to skok z padáku nebo sebemenší banalita. V tomto případě je lepší být informovaná „hysterka“, než neinformovaná mrtvola . :-)

Pokud máte ostych nebo jen nechcete s každou drobností otravovat doktory, můžete se přihlásit do skupiny na Facebooku „Rakovina - Nový začátek“ – kde Vám odpoví buď personál špitálu nebo pacienti, kteří si léčbou momentálně prochází nebo si tím už prošli. Já sám jsem tuto možnost hojně ze začátku využíval.

 

Pozn. bratra: S tou facebookovou skupinou to nepřehánějte. Krom rad tam píšou, kdo to nezvládl. Měl pak deprese jak sviňa.

Pozn.mamky: Tak to je pravda. Měla jsem pak pocit, že musím pomoci každému…

 

DODATEK II: Držte si své nejdražší na blízku. Nemoc NIKDO po psychické stránce neustojí sám. Já sám se o tom přesvědčil během transplantace, kdy jsem svou přítelkyni potřeboval jako nikdy předtím. Bezmoc, úzkost, silné bolesti, nevolnosti a nemožnost se s nikým z rodiny vidět mě naprosto psychicky zlomila a byla to právě přítelkyně, která mě povzbuzovala do každého dalšího dne, ať nic nevzdávám a bojuji dál. Napsala mi dopisy, abych se v izolaci necítil tak sám a popravdě jsem je četl pokaždé, když bylo nejhůř. Tímto bych ji chtěl velice poděkovat, i když už je to momentálně EX přítelkyně. Stála při mě skoro celou léčbu a toho si nesmírně vážím.

Pokud máte drahou polovičku, stůjte při sobě a užívejte si každé společné chvíle. Navzájem se podporujte a léčbu zvládnete, stejně jako jsme jí zvládli my.

Zde dokládám videa, které vytvořila přítelkyně v průběhu léčby:

První oznámení o mé diagnóze příbuzným, rodině a přátelům. Po tomto videu se vznesla se vlna kritiky, kde buď nevěřili závažnosti diagnózy, nebo tvrdili, že se z rakoviny sranda nedělá.

https://www.facebook.com/peta.hubel/videos/vb.1763217309/10201282972594012/?type=3&theater


Video od samého počátku do cca půlky léčby.

https://www.youtube.com/watch?v=Qb5MVH9xnQU 

S průběžnou léčbou přišly i výzvy s překonáváním vlastních fobií. V podobě aplikaci různých injekcí ( Fraxiparin - ředění krve, Zarzio - růstové hormony)

https://www.facebook.com/peta.hubel/videos/vb.1763217309/10201403502087174/?type=3&theater


Stříhání vlasů, které nevyšlo úplně dle plánu

https://www.facebook.com/peta.hubel/videos/vb.1763217309/10201451689211822/?type=3&theater 

 

Upozornění: další část není po slabé povahy!

Bonus: Průběh mé transplantace den po dni, aneb pobrečím si každý den u pár písmenek

0.  Den – zavedení kanyly pod klíční kost. U většiny pacientů, né příliš bolestivý zákrok. No pro mě pohroma. Přijdete do místnosti, kde se na Vás už culí převazová sestra, která Vás poučí, co se bude dít a zároveň vám ukáže, co do vás hodlají narvat. Pak jen čekáte na doktora, který si vás vysvleče, vydezinfikuje a začíná ta pravá zábava. První fáze je prý „nejvíce bolestivá“, kdy se vstřikuje anestetická látka pod kůži. Poté přichází fáze 2. skalpel a napíchnutí hlavní centrální žíly. Tuto část jsem si užil nejvíce, jelikož mi bylo vytčeno, že díky svalové hmotě, nemá prostor na zavedení kanyly. Protrpěl jsem si tam dobrých 20 minut, kdy mi nějakým nástrojem dělala ďolík do tkáně, aby mi mohla zavést hadičku až k pravé síni. Jediné zavedení nelze cítit, maximálně lehké šimrání nebo tlak. Zbytek už tak, příjemný není. Konečně hotovo, vstávám z propoceného lehátka a odcházím zpět na pokoj.
1. Den – přípravná fáze. V tento den jsem se dozvěděl, že nebudu na pokoji sám. Toť k slibovanému klidu a soukromému pokoji s vlastním sociálním zařízením. Jinak se nic moc nedělo. Klasicky jsem dostal na proplach 3 půl litrové fízáky. Dokapalo mi poslední „zmzlinové“ chemo (chemo, které je vysoce dráždivé na ústní sliznici a budete muset po dobu asi 30 minut cumlat vodové zmrzliny nebo led), na které bylo třeba kanyly a pak už jsem se psychicky připravoval na den D.
2. Den D, nebo spíše den podání kmenových buněk? Díky výživovému poradci jsem měl snídani bohatší, než bych dostal kdekoliv ve 4 hvězdičkovém pokoji. Dostávám další fízák a po půl hodině přijíždí dvě sestry s jakousi ledničkou a obřím zeleným stolem následovaným doktorem. Doktor z oné ledničky, vytahuje postupně dusíkem zmražené pytlíky s kmen.  buňkami a dává je do vroucí lázně. Po neúplném rozmražení ještě krátké poučení, dostávám bonbóny s kodeinem a jde se na věc. Doktor natahuje do obří jehly obsah kmenových buněk a přes port je pomalu vstřikuje dovnitř. Člověk pociťuje lehké škrábání v krku a pocit kašle. Celý proces 3 pytlíků trval asi půl hodiny, kdy mi byl neustále měřen tlak. Proces je u konce, celý pokoj jde cítit konzervační látkou. Do večera už se nic zajímavého neděje.
3. První den probíhal víceméně pořádku. Lehce zvýšená teplota, závratě nic co bych neznal po klasické chemo. Jen po každém jídle přichází stupňující se bolest břicha, která v noci vyvolá moji rezignaci k jídlu a domluvení se s doktorem na umělé výživě. Toto byla asi poslední noc, kdy jsem se vyspal.
4. Ráno pokračování, bolesti se stále stupňují, až jsou mi podávány ze začátku jen perorální medikací, poté intravenózně v kapačkách. Pořád jsem na tom s náladou dobře. Koukám na seriály a snažím se na tu bolest nemyslet. Okolo 16h se bolest dostala do fáze, kdy jsem dostal svoje první morfium za život a přišel i průjem. Od této chvíle to šlo od desíti k pěti. Noc jsem víceméně strávil na záchodě s průjmem a zvracením. Sestřička přiběhla pozdě, tak si bohužel moji nadílku musela uklidit. Po naprostém vyčerpaní mi byly podány antibiotika, další morfium a cosi po čem jsem alespoň na chvíli usnul.
5. Ráno se probudím s teplotou 38.8 a začíná nám agonie znovu od začátku. Nezvládám ani dojít na záchod. Tady se má psychika za celou dobu léčby poprvé láme. Během tohoto dne jsem se 4x posral, což jsem si nedokázal připustit, že jako mladej „silnej“ člověk nemám ani sílu zabránit stolici. Cítím se strašně, rvou do mě X léků. K večeru už mi začíná být konečně dobře, průjmy sice dále trvají, ale nemám zimnice a můžu jakš takš fungovat. Huráááá, že bych měl nejhorší konečně za sebou?
6. Vypadá to nadějně, teplota kolísá mezi 37-38. Začínám pomalu s kombinovanou stravou. Na snídani Lipánka a hned je o něco veselejší den. Následuje X kapaček až do odpoledních hodin. Vyměňují mi 3. pytel umělé výživy a tak trochu doufám, že je poslední. Sousedé koukají na nesmyslné seriály typu MASH, nadávají na politiku a obdivuji Babiše za zavedení spravedlnosti. Kill meeee…….. Nahazuji do sebe tak 3 dny starý rohlík s máslem a raduji se, že nemám téměř žádné bolesti. Dostávám první Zarzio na lepší nákopnutí kmen. buněk a kapou mi poslední 2 kapačky. Na jednu z nich jsem dostal alergickou reakci. Štípalo mě celý tělo. Návaly horka a zvracení. Je 3 ráno. Nemůžu spát, mám 39.7, prožívám noční můry a plním obsahem svého žaludku už 4tý pytlík. Ze záchodu, kde jsem nejspíše na chvíli usnul, vyčerpáním volám emergency callem sestru. Ta mi pomáhá do postele, dává další kapačku a rovnou bere ranní odběry.  Jsem naprosto vyčerpaný a potřebuju spát. Ze spánku mě vytrhl dědek, který volal okolo 4té ráno své paní, aby si popovídal se svým psem…….
7. Ani nevím kde navázat, dostal jsem transfůzi krve, destiček. Postel mám propocenou, nedá se spát. Teplota klesla jen na nějakých 39. Přichází zimnice a já opět začínám zvracet i těch pár lžiček čaje. Kolegové koukají na ranní MASH a nějak je nezajímá, že tady pomalu chcípám. Druhý kolega chodí kouřit s elektronickou cigaretou na záchod pomalu každou půl hodinu, takže ani na tom záchodě nemám klid. Nevím, zda li jsem usnul. Chytám depky, snažím se vzchopit a myslet na něco pozitivního, bohužel to přes bolesti moc nejde. Dostávám další morfium a vesele na pár okamžiků usínám. Přichází primář s gangem doktorů, zeptá se mě na jednu otázku a odchází. Čekal jsem, že velká vizita bude něco víc. Bolest doprovázena s teplotou mě provází do samého večera. Opět mi je podána kapačka antibiotik, kterou ne moc dobře snáším, ale dle slov doktora to musím vydržet a celý koloběh se opakuje. Zvracení do ranních hodin s teplotou 39.6. Už druhý den mám tu stejnou noční můru s neznámou babičkou, která mi umírá v náručí. Vím, že ji mohu nějak pomoct, ale nikdy se mi to nepovede.
8. Ráno mě budí naprosto vyčerpaného paní doktorka. Ta bere pozitivní alespoň to, že nemám průjmy. Celá postel se dá ždímat, spolubydlící vesele pochrupují.Jjak já jim závidím. Na snídani do sebe zkouším na sílu něco dostat. Pouštím hudbu do sluchátek a prostě jen ležím a nepřemýšlím vůbec nad ničím. Pří psaní jsem dostal další zimnici - cítím se nahovno. Jsem slabý a zase upadám do depresivních nálad. Dostávám další Zarzio na nákop. Už chodím jen na záchod. V posteli ležím ve stejné poloze celý den. Nedá se ani koukat na filmy. Odmítám veškeré jídlo a snažím se alespoň něco málo popíjet. Dostávám další transfůze destiček a hemoglobinu. Doktor oznamuje, že tu budu minimálně další týden. Radostí celý srším. Nikoho z rodiny, kvůli tomuhle debilnímu pokoji nemám nárok vidět. Čím dál víc upadám tam, kam nechci. Je tu zase večer a já pevně doufám, že nebude tak nahovno, jako byl poslední dny. Hmm, tak byl nahovno ještě víc. :D Teplota 39.8 a užil jsem si halucinační rande se záchodovou mísou. Okolo 3 ráno jsem dostal kapačku na teplotu. Do půl hodiny jsem propotil celou postel, až mi byla zima a vyčerpáním usnul.
9. Že by haluz???? Cítím se poprvé jako ve svém těle. Teplota 37, necítím vůbec nic kromě neuvěřitelného hladu. Žeru tedy první krekry, co mi vlezou pod ruce a nechávám si brát krev svou oblíbenou sestřičkou. Poté utíkám do sprch, kde se samou radostí, že jsou všechny ty zasraný dny za mnou, rozpláču. Odpoledne mi doktor oznámil, že růstové injekce zabraly a mám bílé krvinky na propuštění. Jen mám nízkou saturaci něco kolem 80%. Dostávám tedy něco jako akvárko s hadičkou do nosu, 10x se nadechnu a saturace z ničeho nic 99%. :-D
   Kvůli vysokému CRP a zhoršenému dýchaní podezření na pneumonii (zápal plic). Hurááá jedu na RTG, konečně vypadnu z toho psycho pokoje. RTG vyšlo negativně a doktor řekl, že se mohu volně pohybovat po budově nemocnice a mohou mě propustit za 3 dny!!!  Večer mě definitivně odpojili od umělé výživy. Konečně jsem se viděl s mámou a povídal jsem si s ní dobré 2 hodiny. Pořád tomu nemůžu uvěřit, že se všechny komplikace jako by mávnutím kouzelné hůlky vytratily ze dne na den.
10. Ráno začíná opravdu vtipně, budí mě velice nepříjemná babička, která řve na celé oddělení, že sestry jsou zasraný fůrie a ať jí nechají být. Pak to povýšilo, že jí mají nechat chcípnout. Přijel její syn, sjel ji od hlavy až k patě a bába zalezla zpět do pokoje. Během té hodiny stihla zmlátit 3 sestry. :-D
    Usínám a probouzím se až s příchodem doktora. Ten mi oznámí velice milou zprávu, že moje krvinky jsou už dávno propouštěcí, takže můžu klidně vyjít na chodbu ven z pokoje. Tuto zprávu nerozdýchal můj spolubydlící a neempatický děda, který začal nadávat, jak je to možné, že já kterej si vyžral všechny komplikace jsem zdravější než on, který byl celou dobu v pořádku. Následoval hodinový hovor s manželkou, kde děda nadával snad na vše, na co mohl a bylo opravdu k popukání to poslouchat. No dědo, to je ale smolík, co :-( . Večer jsem se konečně viděl po skoro 20 dnech s mámou a celkově se cítil líp. Domov je na dosah!!
11. Ráno přichází průjem, který jsem v životě nezažil. Člověk si sednul, sotva se postavil a mohl si zase sednout. Tohle se opakovalo 5x. :-D
    Domlouvám se s mámou, zda-li by nedovezla nějakou pravou šmakuládu. Dostávám antibiotika na přemnoženou ESBL bakterii, která způsobuje právě zmiňované průjmy. Přichází máma s pizzou a jde se vesele jíst. Schválně jsem si vyprosil s co nejvíce ingrediencemi vč. Coca Coly a stalo se přesně to, co jsem čekal. Pizza chutnala odporně, nedokázal jsem rozeznat jedinou chuť dané ingredience, takže to dopadlo tak, že jsem ohlodal rohy a snědl jeden pidi kousek. Loknul si Coca Coly, zda-li nepocítím alespoň výraznou sladkou chuť a taky nic. Mamince jsem poděkoval za 1. kousek a ta s úsměvem konstatovala, že si to všechno vybere na starý kolena. :-D
    Posílám mámu domů a jdu si lehnout. V 16:30 mě budí přítelkyně vysmátá od ucha k uchu, konečně se vidíme.
12. Nebýt té hloupé bakterie, už jsem dávno mohl být doma. Většinu času trávím venku, protože nám na pokoji trošku houstne atmosféra. Jelikož se už nic zajímavého dít nebude, vypadá to, že svůj denní brečus blog zabalím. Stejně to nejspíš nikoho nezajímá.

Komentář bratra

Závěrem bych chtěl jakožto „velký bratr“ říct, že to není sranda a nikomu bych nepřál vidět, jak mu někdo z rodiny denně trpí před očima. Nicméně, to nejhorší, co můžete udělat je podlehnout a litovat. Často se na mě snesla vlna kritiky (hlavně doma), že jsem na bráchu příliš tvrdý. Lítost je nebezpečná. Dává prostor depresi a nutkání všechno vzdát. Naše rodina je už tak dost na palicu. Hodně nám s bráchou pomáhal vzájemný drsný černý humor. Někdy možná moc drsný. Choval jsem se k němu, jakoby mu nic nebylo. To je zase moje rada.

Erouš

PS

Závěrečný komentář mamky Eriky: 
Díky za KLID Erouškovi a babičce Darince. 
Děkujeme za lásku, sílu, podporu, pochopení kdykoli a kdekoli. VŠEM.

Zvláště Karince, strýci Petrovi, tetě Monice, Aličce, Danušce, Marcelce, všem Leničkám, Rosťovi a Kamči.